SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları Sıhhat Bakanlığı önünde toplanarak Zolgensma ilacının Türkiye Escort Yakacık ye getirilerek SGK kapsamına alınmasını istedi Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Uğraş Derneği Genel Lideri Kamile Kurt Devletimizin bir an evvel yapması gereken sorumlu olduğu çocuklarımızın hayat hakkını çocuklarımıza vermesidir Atalar escort dedi 1 5 yaşındaki Aybike Naz ın annesi Leman Güneş Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem vakitle yarışıyor Lakin buna kör sağır ve dilsiz kalınıyor görülmüyor diye reaksiyon Kadıköy escort bayan gösterdi 4 yaşındaki Nisa Nur un ağabeyi de Kız kardeşim Covid hastası oldu onu bile yendi Bu çocuk yaşamak istiyor ve ilacı para diye konuştu
SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları bugün Sıhhat Bakanlığı önünde bir ortaya gelecek çocuklarının ömür hakkı için iktidara seslendi Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Çaba Derneği Genel Lideri Kamile Kurt bir hafta boyunca Ankara da gerekli temaslarda bulunduğunu kaydederek şunları aktardı
Devletimizin de bir an evvel yapması gereken sorumlu olduğu çocuklarımızın hayat hakkını çocuklarımıza vermesidir
Bugüne kadar daima SMA olarak uğraşımıza devam etmiştik Artık Antalya da geçen haftadan beri bir oluşum içerisine girdik büyük bir platformla geliyoruz STK ların artık bizlere dayanak vermesi ve bizlerle birlikte hayat uğraşına katılması bizler için büyük bir gelişme oldu Tıpkı iştiraki devletimizden bekliyoruz Çocuklarımızla alakalı kriterlerin kaldırıldığı söylenmişti hala hastanelerde çocuklarımız kriterlere takılarak tedavileri yarım kalan çocuklarımız var Devletimizin verdiği kelamları bir an evvel yerine getirmesini istiyoruz 113 tane çocuğumuz kurtuldu geride kalan çocuklarımızın günahı ne Bu çocukları kurtarırken millet olarak bu kadar efor harcanıyor fakat bizim bir devletimiz var milletin değil devletimizin sahip çıkmasını istiyorum Devletin bir an evvel SMA hastası çocukların tüm meselelerinin bitmesi için Sıhhat Bakanlığı ndan büyük bir özveri ile çalışmasını bekliyoruz
Bir haftadır Ankara daydım Tüm partilerin genel liderlerine ulaştım Buradan tekrar davet yapıyorum her kim olursa olsun tüm STK larla yeni platformda aldığımız kararda da bu Bu dünyada en büyük şey sıhhattir Sıhhatte sıkıntılar olduğu surece bir ülke gelişti diyemeyiz Bu ilacı onaylayan ve ülkesinde SGK tarafından ödemesine alan 45 ülke var Bizim devletimizin de bir an evvel yapması gereken sorumlu olduğu çocuklarımızın hayat hakkını çocuklarımıza vermesidir
Yaklaşık 1 825 milyon dolar para toplamamız gerekiyor ve biz bunun yalnızca yüzde 12 sini toplayabildik
SMA TİP 1 hastası 9 Aylık Arden Ömer Beler in teyzesi şunları anlattı
Arden Ömer Beler 9 aylık lakin 4 kilonun altında bir bebek yeni doğmuş bir bebeğin kilosu ile eş kıymet Bu büsbütün SMA dan kaynaklı SMA nın nasıl ağır tahribatla bir hastalık olduğu ile alakalı Biz SMA ilacının artık Türkiye ye gelmesini devletin bize sahip çıkmasını istiyoruz Bu çocuklar çok fazla ve çok büyük acılar çekiyorlar Kampanya süreçleri ile kazanılan bir para kampanya başlatmayan aileler hiçbir biçimde bu ilaca kavuşamıyor Bu aileler için çok daha sıkıntı oluyor kampanya başlatmayı bilmeyen aileler var Bu onlar için de çok güç O paraların toplanması yayınlar hem aileyi hem gönüllüyü çok yıpratan bir süreç Yaklaşık 1 825 milyon dolar para toplamamız gerekiyor ve biz bunun yalnızca yüzde 12 sini toplayabildik Arden Ömer in sahiden vakti yok her gün bir kas kaybı oluyor yutma ve emme yetisini yitirdi Kas kazanmak çok güç oluyor İlacını aldıktan sonraki süreçte de ne kadar erken ilacını alırsa o kadar çok işe yarıyor
Aybike Naz ın bir sefer kalbi durdu diye ilacımızı kestiler hem de üçüncü dozumuzu kestiler
SMA TİP 1 hastası Aybike Naz Güneş in annesi Leman Güneş Adana dan geldiklerini söyleyerek şöyle konuştu
19 aylık ve biz Türkiye de verilen Spinraza ilacını bile elimizde mahkeme kararı olmasına karşın alamıyoruz ilacımız verilmiyor Hem kalktı denilen kriterlerin kalkmaması hem de yurtdışındaki Zolgensma ilacının Türkiye de verilmesini istiyoruz Devlet olarak o kadar güçlüyken neden bu tedavilerin hiçbirine bizim çocuklarınız erişemiyor Her gün vefatla sonuçlanan bir hastalıkken her gün mevtle burun buruna kalan evlatlarımız neden bir tedaviye ulaşamıyor Yurtdışında 59 yaşındaki adamın beyin mevti gerçekleşti ve onu özel uçakla Türkiye ye getirdiler niçin Türkiye deki SMA lı çocuklara bunu yapmıyorlar Aybike Naz ın bir kez kalbi durdu diye ilacımızı kestiler hem de üçüncü dozumuzu kestiler Biz bunu Yargıtay a taşıdık davamızı kazanmamıza karşın ilacı vermediler bize Şu an hala üst mahkemeye gitti Avrupa mahkemesine taşıyacağız kazandığımız ilacı hala alamıyoruz Bu ilacı ömür uzunluğu kazanması gerekiyor ancak Aybike şu anda 19 aylık bir bebek 4 5 aylıkken teşhisini öğrendik ve devletin verdiği yalnızca iki doz üçüncü dozumuzu hala vermedi
Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem vakitle yarışıyor
Bir can bir vücut tedavide kritere tabi tutulamaz benim evladım ölecekse de o ilacı alsın hakkı olan tedaviyi alsın o denli ölsün biz ona da razıyız Benim evladım tedaviyi almadan her gün ağır bakım köşesinde gözünün içine bakamıyoruz Şu an bile sesimizi duyurmak için onu ağır bakımda bırakı geldik Biz aileler de ruhsal olarak çöktük evladımızın yüzüne bakamıyoruz Şunu diyemiyoruz Biz yoksuluz seni yaşatamıyoruz kızım bir para yüzünden sen bu acıyı çekiyorsun diyemiyoruz Lakin gerçek bu biz para istemiyoruz devletimizden Evlatlarımızın hakkı olan ilacı hem Türkiye de verilen ilacı hem de yurtdışında verilen ilacın Türkiye ye gelmesini istiyoruz Kalkan hiçbir kriter yok imtihana giriyormuşsun üzere puanlamaya tabi tutuluyor o puanlamayı geçemezsen ilacı almıyorsun Niçin o can değil mi Aybike Naz ın 12 aydır kampanyası var şu an geldiğimiz nokta yüzde 10 dayanağımız çok az ve yüzde 11 olamıyoruz zira kur yükseldi Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem kurla hem vakitle yarışıyor Lakin buna kör sağır ve dilsiz kalınıyor görülmüyor
Şu anda hastane teklifimiz 1 milyon 800 bin dolar bir yıllık kampanyamızda yüzde 18 e bile ulaşamadık
SMA TİP 1 hastası Nisa Nur un ağabeyi Mersin den geldiğini söyleyerek şunları tabir etti
Buraya kaçıncı gelişim bilmiyorum burada sonuç almaya çalışacağız 20 yaşındayım ve her gün sokaklarda para topluyorum Daima bize berbat muamele yapıyorlar ona karşın para topluyoruz her yerde 20 yaşındayım dedim ya kendimi 80 yaşında hissediyorum hislerimi kaybettim bu vakitlerde Şu anda hastane teklifimiz 1 milyon 800 bin dolar sanki kimde var bu para nasıl toplanacak Bir yıllık kampanyamızda yüzde 18 e bile yaklaşamadık
Öyle bir duruma geldik ki sma lı çocuklara inanmıyorlar artık
Ne yapmaya çalışıyorlar anlamıyoruz ben ayak üstü bu çocukların tedavisi için 10 tane şey söyleyebilirim Mesela her yerden devlet vergi toplamıyor mu Vatandaşa diyebilir biz az hastalıklar vergisi almak istiyoruz bu çocuklar ölmesin tedavisini karşılasın diye Hangi vatandaş buna itiraz edebilir İtiraz etmez zira her vatandaş bir SMA lı bireydir Bu ender hastalıklar hiç muhakkak olmuyor genetik gelen bir şey bu Bunu söyleseler bizim için kâfi Kimsenin bize inancı kalmadı para toplarken 10 kişi geçiyorsa en az 5 6 bireyi bu çocuğa para gidiyor mu diye düşünüyor Ben valilik müsaadesini geçtim kardeşimin kendi kimliğimi gösteriyorum artık bize inanabilsinler O denli bir duruma geldik ki SMA lı çocuklara inanmıyorlar artık
Kardeşim 4 yaşında şu an en büyük çocuk olabilir Bir çocuk yaşama tutunuyor her gün kasları eriyor ve 4 yaşına kadar dayanmış Kız kardeşim Covid hastası oldu onu bile yendi Emin olun SMA yı bile yenebilir lakin bu ilaç parayla alınan bir ilaç Bu çocuk yaşamak istiyor ve ilacı para ve bu çok saçma bir şey Her vakit önümüze bir mahzur konuyor bunu yaparsınız fakat yapabilirsiniz ama Daima amalarla geçinmeye çalışıyoruz Spinraza ilacı kullanıyor lakin hiçbir formda kriterler kaldırılmıyor onların insafına kalmış durumda Elini 90 derece kaldırıyorsa onu 95 yapması gerekiyor yoksa öteki dozu alabilsin Hastadan bir karşılık göremeyince o doz iptal oluyor ve fizik tedavilerle o çocuk kendini geliştirmezse o dozu alamıyor Devletin bu biçimde yardımı yok Devlet desin ki ben parasını veremiyorum ben topluyorum Her gün bir çocuğu yayınlasın ona para toplasın bende para yok desin açık açık desin bunu Her yerde bizde dert yok demesin nitekim çok makus durumdayız
