HANDE ATILGAN Ankara – Raporda, “Ülkemizde ender hastaların kullanması gereken yetim ilaçlarda dışa bağımlılık kelam bahsidir. Türkiye’de mevcut durumda, ender hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlarla ilgili olarak resmi bir mevzuat yahut sistem bulunmaması bu bahiste değerli bir eksikliktir. Sektörel sağlanacak yararın yetersiz olduğunun düşünülmesi, siyaset belirleyicilerin hususun üzerine gereğince eğilmemesi ve düzenleyici makamların regülasyonları nedeniyle uzun bir mühlet ilaç firmaları bu hastalıkların tedavisine yönelik yatırımları ihmal etmiştir” denildi.
Araştırmaları etkiliyor
Bakanlık yetkililerinin SMA örneğinde, “geri ödeme kararını destekleyecek veri” olmadığı istikametindeki açıklamalarına rağmen, raporda geri ödeme kararının klinik araştırmaları da olumlu etkilediği belirtildi. Çalışmada, “Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların geri ödeme sistemlerine dahil edilmemesi ilaç firmalarının bu alandaki yatırımlarını negatif tarafta etkilemektedir” tespiti yer aldı.
Uzmanlar ne diyor?
Alandaki 2 bin 378 araştırmanın tarandığı ve 547’sinin ayrıntılıca incelendiği rapor taslağına nazaran, geri ödeme kararlarının verilmesinde dikkate alınacak kriterlerin sorulduğu uzmanlar çoğunlukla ortaklaşsa da, şu başlıklarda uyuşmazlık olduğu görüldü: “Teknolojinin başka hastalar, akrabalar, ticari kuruluşlar, toplum vb. yararları-zararları nedir, saklı yahut istenmeyen sonuçları var mıdır? Teknolojinin uygulanması yahut kullanılması hastanın ahlaki, dini yahut kültürel bütünlüğünü tesirler mi, hastanın mahremiyetini işgal eder mi? Teknoloji nasıl kabul edilir? Teknolojiyi kullanırken halk ve etraf etkileniyor mu? Amaç küme dışındaki hastalara ve genel halka teknoloji hakkında hangi bilgiler sağlanmalı?”
